SMA Nedir?
SMA ‘’Spinal Muskuler Atrofi’’ kelimelerinin baş harflerinden kısaltılmış ve omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığıdır. SMA nadir hastalıklar kategorisinde değerlendirilir. Genetik geçişli bir hastalıktır.
Görülme sıklığı Dünya genelinde 10.000 doğumda 1, Türkiye’de ise 6.0000 doğumda 1 görülür. Ön boynuz hücrelerinde görülen dejenerasyon nedeni ile; kaslarımızın kontrolünü sağlayan sinirlerin fonksiyonu için gerekli protein üretimi gerçekleştirilemez. İstemli kaslarda kuvvetsizlik ve erime (atrofi) görülür. Sinir hücrelerinin işlevini yerine getirememesi; zayıflamaya ve genellikle ölümcül kas güçsüzlüğüne sebep olur. İstemsiz kaslar bu hastalıktan etkilenmez. SMA hastası bireylerin görme ve işitme duyuları hastalıktan etkilenmez. Zekâ; normal veya normalin üzerindedir. (Kaynak; https://www.sma.org.tr/sma-nedir)
Gözlerinin parıltısı gülüşünü aydınlatır Yusuf’un. Gördüğünüz en güzel gülümseme belki de ona aittir. Sohbet esnasında ki samimiyetiyle de öyle sakindir. Tıpkı Gündüzsefası gibi. Kahkaha gibi. Mavi gibi. Tüm renklere uyum sağlar. Salınır şafakta. Can’ına can katar. Her yeni güne kucak açar. Sarılır hayata bütün benliğiyle. Baharın neşesi, Sevda’nın göz bebeğidir. Bazen biraz da desteğe ihtiyaç duyar Petunya. Ona uzatılan her el daha güçlü büyümesini sağlar aslında. Uçsuz bucaksız, sonsuz umudun resmini çizerken hayatta, bıraktığı her iz yolunu tarif eder insana.
Bu röportaj yazımızda konuğumuz Yusuf Can Aras. Yusuf Can’ın kıymetli bir hikayesi var.
Kendisine hoş geldin diyelim ve sohbetimize başlayalım.
• Merhaba Yusuf Can bizlere kendinle ilgili neler anlatmak istersin?
Merhaba adım Yusuf Can 17 yaşındayım. Lise son sınıf öğrencisiyim. SMA Tip 2 hastasıyım.
Erzurum’da ailemle birlikte yaşıyorum. Aynı zamanda da üniversite sınavına hazırlanıyorum.
• Yusuf Can günlük hayatta neler yapar? Hobileri var mıdır? Yapmaktan keyif aldığı işler nelerdir?
Günlük hayatımda, yaz mevsiminde dışarıda vakit geçirmeyi ve gezmeyi çok severim. Kış mevsiminde ise evde ders çalışıyor, kitap okuyorum. Kardeşlerimle oturup sohbet ediyorum. Hobilerim arasında de telefonla oyunlar oynamak ve futbol izlemek vardır.
• Çocukluğundan beri süregelen bir süreç içerisindesin oldukça kıymetli de bir hikâye bu. Kıymetli hikayeni dinleyelim mi senden biraz? SMA ile ilgili neler söylemek istersin bizlere?
Bir yaşından sonra başlamış olan bir süreç benim ki. Ailem emeklemediğimi fark ediyor ve doktora götürüyorlar beni. Doktorlar kalça çıkıklığı, fazla kilo gibi teşhisler koymuşlar ve emeklemememin asıl nedeni bulamamışlar. Daha sonra özel bir hastanede alınmış olan kan, Ankara’ya tahlile gönderilmiş ve SMA Tip 2 teşhisini de koymuşlar bu şekilde. Hastanede bir nöroloji doktorunun
ailemi üzecek çeşitli sözler sarf etmesinden sonra başka uzman doktorlar ile görüşmüş annemler. Onların olumlu yönlendirmeleri ile bir buçuk yaşımdan beri rehabilitasyonlar hayatımın bir parçası oldu. 2018 yılında da geçirdiğim Skolyoz Ameliyatı öncesi de omurga eğriliğim sebebiyle nefes almada güçlük çekiyor rahat oturamıyordum. Ameliyat sonrası daha rahat nefes almaya ve daha rahat oturmaya başladım. SMA için ise kasları günden güne eriten bir hastalık olduğu için fizik tedavi ile kasların güçlenmesini sağlamak ve zayıflamasının önüne geçmek adına çalışmalarımıza devam ediyoruz diyebilirim.
• Hayallerden bahsettiğin bir haber röportajı esnasında çocuk doktoru olmak istediğini
söylemişsin Hayallerin konusunda ısrarcı mısındır? Hala doktor olmak istiyor musun?
Ya da bizimle paylaşmak istediğin hayallerin var mı?
Evet aslında hayallerim konusunda ısrarcıyımdır. Üç yaşımdan beri doktor olmayı çok istiyordum. Çocuklara ve benim gibi engelli bireylere yardım etme düşüncesi mutlu ediyordu. Ancak ellerim iyice güçsüzleşmeye başladı. Benim için daha rahat bir çalışma alanı olacağını düşündüğüm için şimdilerde ya eczacılık ya da hukuk okumak istiyorum. Lise 1.sınıftan sonra da okula gidemediğim için öğretmenlerimin eve gelip ders anlatmasıyla derslerime devam ediyorum. Üniversite sınavına hazırlanıyorum. Hayallerimi gerçekleştirdiğim günleri heyecanla bekliyorum.
• Hayatın kendisi hep bir mücadele insanlık için. Senin kendi hayat mücadelende destekleri için teşekkür etmek istediğin kişiler var mı? Ya da yapılan davranışlar da kırıldığın noktalar ve doğru bulmadığın konular. Bunları da detaylı şekilde öğrenelim isterim.
Teşekkür etmek istediğim kişiler elbette var. Babam beni okullu olduğum günden beri Erzurum’un oldukça sert geçen kış mevsimlerinde de okula götürüp getirdi. Annemse her şeyim. İkisine de bana sağladıkları destek ve yardımcı oldukları her konu için çok teşekkür ediyorum. Aynı zamanda da yaklaşık beş yıl önce İzmir’den bir hayırseverin benim için gönderdiği akülü araba hayatımı kolaylaştırdı. Buradan tekrar bu vesileyle de kendisine teşekkür ederim. Kırılıp üzüldüğüm durumlar için değinmek istediğim birkaç konu var. İlk olarak biz özel kişilere normal bir birey gibi davranmayan çok insan var. Özel durumlarımızdan ötürü arkadaşlık ilişkilerinde sıkıntı yaşadığımızı da söyleyebilirim. Ancak yanlış anlaşılmasın bu durum bizimle alakalı değil. Bizimle iletişim kurmakta zorlanan diğer insanlar ile alakalı. Ben bu gibi davranışlara önceleri çok kırıldım. Fakat şimdi alıştım. Röportajı okuyan ve bir şekilde başka insanlara da ulaşmasını sağlayacak olan kişilerden bir isteğim var. Özel durumlarımız iletişim sorunlarını da beraberinde getirmek zorunda değil. Bu konuda biraz daha özenli olmalarını rica ediyorum.
• Bana daha önceki sohbetlerimizde geçtiğimiz sene bir ilaç serüveninin olduğundan bahsetmiştin. Anlatmak ister misin yaşadıklarını okuyucularımıza?
Çocukluğumdan beri iyileşme hayalleri kurardım. Geçen yıl Sağlık Bakanlığı Nusinersen etkin maddeli Spinraza isimli ilacın yükleme dozu olan ilk 4 dozunun kullanımına onay vermişti. İlaç benim kullanmam için gelmişti, ailemle birlikte umutlanmıştık. Skolyoz ameliyatı olacağım için ilacın kullanımını biraz erteledik. Enfeksiyon riskine karşı ameliyattan sonra yaklaşık 6 ay kadar da iyileşme sürecini bekledik.7 ay sonra ilacın ilk dozunu almak için hastaneye gittiğimde, Üniversite
Hastanesinde ilacımı veremeyeceklerini, uygulama için uygun personel olmadığını ve yapmayacaklarını söylediler. İlacı kullanmam için, belki uygulama olur diye beklettik bir süre ancak ilaç yapılamadığından ötürü Bakanlığa kullanamadan geri gitti çok üzüldüm. İlacı alabilmem için çeşitli illerdeki birçok hastane ile görüşen anneme, önce görüşülen ildeki hastaneye randevu alınması için bizzat benim gitmem gerektiği, ardından muayene olmam için tekrar gitmem gerektiği ve sonrasında sürecin uygunluk durumuma göre işletileceği söylenmiş. O şehre düzenli şekilde gidiş geliş yapmanın maddi ve manevi anlamda yorucu bir süreç olmasından ötürü ve ilacın kesin uygulanıp uygulanmayacağıyla ilgili bir netlik olmamasından dolayı başka şehirde tedavi görmem şu an için zor bir durum ne yazık ki.
• SMA ülkemizde özellikle de son zamanda bilinmeye başlayan, hakkında yardım kampanyaları yürütülen ve farkındalık oluşturmak için çabalanan bir durum. Hala yapılan çalışmaların yeterli düzeyde olmadığı malum ancak senin de bu konuda ki görüşlerini almak isterim.
Elbette çalışmalar yeterli düzeyde değil. Nadir hastalıklar kategorisinde değerlendirilen bir hastalık için de gerekli donanıma sahip personel eksikliği, ilaç sektöründe yaşanan aksaklıklar ve diğer alanların yetersiz olduğu görülüyor. Zolgensma ilacı için yürütülen kampanyalar ise sesimizi duyurmakta yetersiz kalıyor. Sürdürülebilir çalışmaların olması demek umut ışığı demek. En kısa zamanda çalışmaların hız kazanması temennim var. Lütfen SMA ile mücadele eden bizler ve aynı şekilde bu mücadele de bizimle birlikte yürüyen ailelerimizin seslerini duyun ve onlara bu konuda yardımcı olun.
• Farkındalık için yapılan çalışmaları arttırmak adına senin önerilerin var mı? Varsa bunları dinleyelim mi?
Farkındalık çalışmaları için bir önerim yok ancak Özel durumlara sahip bireylerin aileleri için yapılmasını istediğim şeyler var aslında. Gerek valilikler gerekse belediyelere seslenmek istiyorum. Ailelerimiz ile katılabileceğimiz bizler için de kaynaşma ve değişiklik amacıyla düzenlenebilecek etkinlikler arzu ediyorum. Haftada 1 gün bize özel olsun ve güzel vakit geçirelim istiyorum. Sinema günleri piknik etkinlikleri sosyal aktivitelerle bizi motive edecek ailelerimiz için değişiklik olacak etkinliklerin ücretsiz şekilde desteklenerek hayata geçirilmesini istiyorum. Yaz mevsiminde çeşitli şehirlerde, ailelerimiz için güzel vakitler geçirip dinlenebilmeleri için tatiller hediye edilsin istiyorum. Aileler için süreci yürütmek daha da zor olabiliyor bazen. Onların da dinlenmeye ve mutlu olmaya hakları var. Bu konuda bir çalışma olması beni oldukça mutlu eder.
Yönelttiğim soruları açık yüreklilikle cevapladığı için Yusuf Can’a çok teşekkür ederim. Sohbetimiz oldukça keyifliydi. Bir çocuğun, yeni güne sakince doğacak olan güneşe, ışıldayan gözlerle bakmasına vesile olan insanların ve farkındalıkların artması dileğiyle.
Farkındalık çalışmalarından bahsetmişken de siz değerli okuyucularımıza WEVisionary Vizyoner Hamle Projesi’nden bahsetmek istiyorum. SMA tip 1 hastası Eylül Bebek ile başlayan ve Eylül’den ilham alınarak, planlanan sürdürebilir çözümlerle, belirlenen amaçlara ulaşmayı hedefleyen güzel bir proje. Yazının sonuna eklediğim link ile Projenin internet sitesine ulaşabilecek ve daha detaylı bilgi
sahibi olabileceksiniz. Ayrıca yapılan çalışmalardan haberdar olmak, çalışmalara destek vermek için DESTEKÇİ OL butonu ile siz de Vizyoner olabilirsiniz. Size özel hazırlanan belgeye ulaşarak sosyal medyadan yapacağınız her belge paylaşımı ile gücümüze güç katabilirsiniz. Hayata umutla bakan çocukların sayısı hep çoğalsın.
WEVİSİONARY VİZYONER HAMLE PROJESİ İNTERNET SİTESİ:
https://vizyonerhamle.wevisionary.com/
HAZIRLAYAN:KÜBRA KIZILTOPRAK
